NHSE lance la «porte d’entrée commune» dans des environnements de données sécurisés

NHS England a lancé une «porte d’entrée commune», en partenariat avec Health Data Research UK, pour donner aux chercheurs en santé accès à son réseau Secure Data Environment (SDE).

Le portail en ligne a été mis en ligne à la fin de 2024 pour permettre aux chercheurs en santé d’accéder solidement à des données détenues par des organisations de soins de santé.

Dans un blog publié le 17 janvier 2025, Jake Marshall, chef de la vie des sciences de la vie et des partenariats du secteur public pour le programme Data for Research and Development, a déclaré: «Nous avons travaillé en étroite collaboration avec les parties prenantes de la technologie de la santé, des sciences de la vie, de la charité et des secteurs académiques .

«Les commentaires reçus ont été cohérents. Les chercheurs ont besoin d’un accès rapide et flexible à des données multimodales à la représentation nationale par une seule porte d’entrée et le service doit être soutenu par la confiance du public.

«Nous nous engageons à cette ambition. Cela peut sembler simple, mais cela implique un travail complexe dans plusieurs organisations et étendues de technologie, éthique, gouvernance de l’information et autres spécialismes, nous sommes donc satisfaits des progrès réalisés à ce jour. »

Le NHSE SDE donne accès aux détails des gardiens de données pour tous les SDE régionaux, une gamme d’ensembles de données (totalisant actuellement 78), 193 documents sur les utilisations de données, les scripts d’analyse et les logiciels – pour les tableaux de bord de soins intégrés entiers et les informations pour les professionnels des soins – 65 publications et 17 collections.

Marshall a déclaré que des fonctionnalités améliorées seront ajoutées au portail en 2025 pour «améliorer davantage la cohérence et la vitesse des services pour les chercheurs», y compris un formulaire de demande d’accès aux données, une politique de validation des chercheurs et de l’organisation pour soutenir un accès plus rapide aux fonctionnalités de libre-service, et une approche contractante standardisée avec un modèle de tarification commun et flexible.

Un modèle SDE Prime pour les projets de recherche fédérés sera également introduit, offrant un seul espace de travail sécurisé et un point de contact client pour le compte de plusieurs SDE contributifs.

«La création d’une expérience client constamment excellente repose sur une amélioration continue sous-tendue par les commentaires des parties prenantes et des patients en cours.

«La collaboration continue nous permet de fournir un accès rapide et sécurisé aux plus grands ensembles de données de santé liés au monde pour la recherche. Cela améliorera les soins, soutiendra l’innovation et maintiendra le NHS », a déclaré Marshall.

Il a invité des chercheurs en santé à rejoindre le «groupe d’utilisateurs de données sur la santé» pour des mises à jour régulières et des invitations aux ateliers, y compris l’accès à l’espace de travail Futurenhs.

Les quatre premiers SDE régionaux ont été confirmés en décembre 2022. Des sites à Londres, Northwest, Thames Valley et Surrey et West Midlands ont reçu une tranche de 100 millions de livres sterling de NHS England pour développer SDES.

Le développement d’un portail ouvert vers les SDE intervient après une revue indépendante du professeur Cathie Sudlow, scientifique en chef de Health Data Research UK, publié en novembre 2024, a appelé à l’accès aux données des patients du NHS afin qu’elle puisse être utilisée pour la recherche à plus de progrès médicaux.

Sudlow a déclaré que l’accès des chercheurs aux ensembles de données prend souvent des mois ou des années et a appelé les données de santé à être considérées comme une infrastructure nationale critique.