Le plan de partage des données de la Maison Blanche possède de grandes ambitions mais a des détails modestes
L’initiative de l’administration Trump avec un renforcement des données de santé pourrait être bénéfique pour l’interopérabilité, mais le plan manque encore de détails et la sécurité des données, les fournisseurs de ressources insuffisamment et l’absorption lente de la technologie pourraient être un obstacle au succès, selon les experts.
L’initiative, qui a été annoncée à la fin du mois dernier dans les dirigeants de la Maison Blanche HHS et CMS, vise à améliorer les appels à long terme pour échanger des données de santé grâce à un partenariat avec plus de 60 entreprises, y compris des entreprises telles qu’Amazon, Google, Epic et UnitedHealth.
Le plan comprend deux grands domaines d’intérêt: l’encouragement de l’acceptation d’un plan volontaire pour le partage de données appelé cadre d’interopérabilité CMS et l’augmentation de la disponibilité d’outils de santé numériques tels que le traitement des maladies chroniques et la navigation sur les soins.
Les entreprises se sont engagées à “apporter des résultats aux Américains au premier trimestre de l’année prochaine, a déclaré CMS.
Mais il s’agit d’un chiffre d’affaires rapide – et bien que cette initiative ait déterminé les critères de la façon dont l’interopérabilité devrait fonctionner, il n’est pas encore clair comment le plan fonctionnera, selon les experts.
“Il me semble que la plupart du travail dépend de ces 60 sociétés qui se sont inscrites, mais je ne sais pas comment tout cela obtient”, a déclaré Beth Mosier, directrice de l’équipe West Monroe Healthcare. “Il semble que vous soyez volontairement et vous le comprendrez. Je pense donc que cela reste vraiment.”
L’amélioration du partage de données ne peut pas faire de mal
Néanmoins, l’initiative a un bon objectif, en raison des défis du secteur de la santé avec le partage de données, selon les experts.
L’interopérabilité et le partage d’informations sont un problème à long terme pour cette industrie qui le rend difficile avec des données modifiées qui ne sont pas faciles à pénétrer entre les fournisseurs et à s’appuyer sur des technologies datées telles que les télécopies.
De nombreux patients sont susceptibles d’aller à plusieurs prestataires qui utilisent des portails de patients séparés, de sorte que les consommateurs combinent leurs données de santé à partir de plusieurs endroits différents, a déclaré Mosier. Elle donnerait aux patients un accès plus facile à toutes leurs informations, ce qui leur permettait de prendre une décision sur leurs soins de santé, a-t-elle ajouté.
Il est peu probable que le plan nuise à l’interopérabilité et à l’implication de la CMS – le plus grand payeur de la nation, qui traite plus d’un milliard de demandes de prétentions Medicare par an – pourrait faciliter le partage et la disponibilité des données, a déclaré Alex Nisenbaum, partenaire du cabinet d’avocats Blank Rome.
En outre, la facilité de flux de données est désormais plus importante que jamais, car le secteur essaie de passer plus de soins aux mesures de paiement basées sur les valeurs et de prendre des outils d’intelligence artificielle, a déclaré Jennifer Goldsack, PDG de Digital Medicine Society.
L’IA doit être formée à des titres énormes de données pour travailler. Pendant ce temps, les prestataires ont besoin d’accès aux données pour prédire raisonnablement le risque de faire des soins fondés sur les soins.
Il est probablement moins risqué que les entreprises participantes coopèrent avec la CMS et d’autres sociétés promises que d’essayer de penser à des choses elles-mêmes, a déclaré Goldsack. De plus, l’initiative et les noms des entreprises qui ont décidé de postuler étaient très visibles, ce qui pourrait les motiver à s’engager dans le projet.
“Si quelqu’un veut prendre ses jouets et quitter la quarantaine, ce n’est pas un bon regard”, a déclaré Goldsack. “J’imagine donc qu’il y avait une pression commerciale pour rester sur le parcours et livrer.”
Barre haute pour accéder au patient
«La question d’un million de dollars» est Comment l’initiative fonctionnera dans la pratique, a déclaré Nisenbaum.
Une option est que la promesse de partage de données pourrait construire et renforcer le cadre d’échange de confiance et un accord conjoint, le cadre de gestion pour l’échange de données de santé qui vivaient à la fin de 2023, a-t-il déclaré.
TEFCA a construit la dynamique ces dernières années. Dix organisations ont été marquées comme un réseau d’informations médicales qualifiés ou des QHIN, qui ont augmenté de seulement cinq à TEFCA.
Plusieurs QHin, dont Commonwell Health Alliance, EclinicalWorks, EHEALTH Exchange et Health Gorilla, se sont engagés à mettre en œuvre l’interopérabilité et à devenir des réseaux de CMS alignés.
Cependant, la nouvelle initiative met l’accent sur les données de la main des patients, tandis que le TEFCA s’est concentré davantage sur le partage entre les organisations médicales pour améliorer la coordination des soins, Nisenbaum dit.
Les attentes de l’accès aux patients sont relativement élevées, a déclaré Mosier. Certains des critères CMS comprennent la garantie que les patients ont accès à leurs informations médicales électroniques grâce à des applications de leur choix, ainsi qu’à trouver leurs demandes, à expliquer les avantages, à permettre et à des données cliniques des payeurs actuels et passés.
“BYOD ou apporter votre propre installation est essentiellement ce dont ils parlent, et il n’a pas été résolu presque n’importe où élégamment dans les soins de santé, non?” Dit Mosier. «Les patients et les portails des fournisseurs existent pour une raison. […] La prise en charge de tout appareil que n’importe qui peut apporter est un grand engagement. “
Habituellement, lorsque BYOD est implémenté avec succès, il utilise une interface assez basique, a-t-elle déclaré. Et les données sur les soins de santé peuvent être compliquées: que se passe-t-il si les données cliniques d’un médecin et d’un assureur ne correspondent pas clairement? Et si ces informations sont déroutantes?
Bien que les données soient structurées et terminées, elle peut être difficile à comprendre. Par exemple, les résultats de laboratoire peuvent être déroutants sans être médecin à portée de main pour expliquer ce que signifient les tests.
“Pour la plupart des gens, il est vraiment difficile de dépenser et de consommer des données de soins de santé vraiment complexes”, a déclaré Mosier. “Je pense que cela créera un autre niveau de soutien qui sera nécessaire pour ces consommateurs dans les soins de santé.”
Sécurité des données, barrières technologiques
De plus, il existe de nombreux défis qui doivent être surmontés pour partager les données de santé, y compris la restriction des prestataires pour accepter les nouvelles technologies et les préoccupations concernant la protection des données personnelles, selon les experts.
L’administration de Trump Il veut que les réseaux facilitent l’accès aux données selon la norme des sources d’interopérabilité Fast Healthcare ou FHIR, un ensemble de règles qui définissent comment les données de santé peuvent être remplacées entre les systèmes informatiques, quelle que soit la façon dont les informations sont stockées.
Cependant, l’acceptation du FHIR peut être difficile, a déclaré Mosier. Les fournisseurs peuvent implémenter la norme différemment et peuvent utiliser différentes versions de FHIR – un remplacement potentiellement compliqué car la version change dans le temps.
La sécurité des données est un autre problème. Certaines applications visant à fournir aux patients le contrôle de leurs données de santé pourraient fonctionner en dehors du droit de la vie privée et de la sécurité de la HIPAA, a déclaré Nisenbaum.
“Je pense qu’il donnera aux patients pour vraiment comprendre les obligations que ces entreprises font en ce qui concerne la collecte, l’utilisation et la publication des informations sur la santé”, a-t-il déclaré.
Cela pourrait être difficile pour les patients. Une enquête en 2022 de l’American Medical Association a révélé que seulement 20% des répondants ont déclaré qu’ils connaissaient la portée des entreprises et des particuliers ayant accès à leurs données de santé.
De plus, les entreprises devront porter leur propre fardeau lors de la gestion des paysages complets et fragmentés de la protection des données personnelles. De nombreux pays ont leurs propres lois sur les données et certains ont des exigences spécifiques à la santé, telles que la loi de confidentialité en Californie.
Cette initiative pourrait stimuler plusieurs pays à encre leur propre législation personnelle sur la protection des données, car à des fins suspectes comme la publicité, seuls quelques joueurs ont besoin d’un contrôle réglementaire, a déclaré Nisenbaum.
“La plupart des pays n’ont pas ces lois complètes en matière de confidentialité, non?” dit. “Donc, toujours en place pour la réglementation, en supposant que le gouvernement fédéral ne traverse pas quelque chose qui n’a pas réussi depuis de nombreuses années.”
Les fournisseurs auront-ils insuffisamment des ressources à la table?
Plusieurs systèmes et fournisseurs médicaux se sont inscrits, notamment la Cleveland Clinic, Intermountin Health et Providence, promettant de participer au réseau CMS et de recevoir des données sur les patients par voie électronique.
Cependant
Et plusieurs participants sont des fournisseurs assez importants – ce qui n’est pas surprenant, étant donné que les pratiques mineures du médecin sont souvent “tirées” en termes d’adoption de la technologie, a déclaré Nisenbaum.
La gestion des changements techniques dans les organisations de santé peut être exigeante et de petites procédures recherchent souvent leurs vendeurs pour répondre aux exigences de partage de données, a-t-il ajouté.
Et l’expérience des grandes institutions correspond peu à des systèmes médicaux avec moins de ressources, tels que des fournisseurs ruraux ou des installations financières. Ces systèmes médicaux n’ont généralement pas de bande passante pour participer au groupe de travail et laisser les défis particuliers auxquels sont confrontés, a déclaré Goldsack.
“Les hôpitaux ruraux n’ont pas le directeur en chef de l’innovation ou le directeur en chef ou le directeur de l’IA ou le directeur de la technologie en chef”, a-t-elle déclaré. “Il est le PDG qui le fait jeudi soir depuis leur table et leur budget technique est très faible.”
Les prochaines étapes
Dans l’intervalle, l’initiative était claire sur ses objectifs et combinait un grand groupe d’organisations qui ont signé le promesses, a déclaré Goldsack.
Un indicateur de progrès pourrait se concentrer sur la façon dont les entreprises impliquées intègrent l’initiative dans leurs plans de développement, a déclaré Mosier.
“Si nous entendons parler d’Amazon et UnitedHealth, parlez une base cohérente et ce qu’ils font, cela nous mènera dans une direction”, a-t-elle déclaré. “Et si cela fonctionne comme cette grande chose, et nous n’en entendons pas grand-chose trois et cinq mois plus tard, cela dit autre chose.”
