Le chemin de la propriété intellectuelle des données sur la santé des patients numériques
Si vous avez utilisé ou utilisé un établissement médical numérique ou des services pour acquérir des connaissances sur votre propre santé, vous avez une piste de données pour la santé numérique. Que vos montres intelligentes ou que le séquençage génétique que vous ayez appris sur vos risques pour certaines maladies, vos données personnelles aient été enregistrées numériquement. Les sociétés de services de santé numériques sont souvent utilisées pour affiner leurs produits et générer une propriété intellectuelle (IP).
En tant qu’utilisateurs de ces services, il est toujours important de comprendre (ou du moins d’essayer) où ces données se terminent et de considérer qui devrait être propriétaire de l’IP résultante. Nous avons décidé de suivre le chemin de la santé numérique et de la propriété intellectuelle qui en résulte tout au long du parcours du patient; Depuis les puzzles, il deviendra plus important à l’ère de la santé numérique.
Génération de la propriété intellectuelle à partir de données qui sont déjà inhérentes chez les patients
Disons que vous aviez un vieux parent proche qui a été diagnostiqué avec une condition telle que le diabète. Vous êtes préoccupé par vos propres risques de développer cette condition et d’effectuer un test génétique d’une société offrant un test génétique (DTC) (DTC).
Après quelques semaines, ils partageront votre rapport génétique, suggérant vos risques pour le diabète et autres conditions. Cela vous donne une image de l’apparence de votre santé future afin que vous puissiez prendre des mesures préventives telles que le dépistage ou effectuer des changements de style de vie au besoin.
Ce scénario s’applique à des centaines de personnes par jour, qu’il s’agisse de l’évaluation de leur risque de maladie ou d’obtenir des conseils sur la nutrition. Lors de l’envoi de leur échantillon génétique, l’entreprise fournit l’une de leurs données de santé les plus intimes en échange du service. Ces entreprises pourraient chercher plus loin que simplement fournir l’évaluation des risques de la maladie à leurs consommateurs.
En fait, 23andMe a utilisé ses bases de données génétiques de mines d’or de millions de personnes pour développer des médicaments et vendu une partie de son IP. Alors que les clients 23andMe ont accepté les conditions du service pour permettre à leurs données d’être utilisées et n’ont reçu aucune récompense, ces médicaments ne seraient pas développés en premier sans eux. Maintenant, c’est encore plus important quand ils ont fait faillite.
Outils de santé numériques personnels qui collectent les données des patients
Si ce test génétique que vous avez réellement fait a indiqué un risque plus élevé de développer un diabète, vous voudrez peut-être prendre des mesures préventives pour le faire. En plus de certains changements de style de vie et des habitudes alimentaires, vous voudrez peut-être envisager des applications de journalisation alimentaire ou même un moniteur 24/7 de glucose qui aide et complétez ces changements.
Le marché des smartphones est inondé de telles options. Il existe plus de 300 000 applications de santé axées sur d’innombrables sujets liés à la santé, de la santé mentale au contrôle chronique. En plus des logiciels, il existe également des établissements de santé numériques qui peuvent mesurer les paramètres de santé de la tête à la pointe. Les patients peuvent les utiliser pour obtenir des données de santé personnelles qu’ils peuvent utiliser pour prendre des décisions éclairées sur leur santé et leur mode de vie.
Le tandem se poursuit le long des pistes de données médicales des services d’entreprises externes aux outils transportés par les patients tout au long de la journée. Comme pour les sociétés génétiques DTC, les données collectées auprès des applications et des porteurs peuvent même être vendues à des tiers ou générer une nouvelle IP.
Par exemple, dans le cas des applications pour surveiller la fertilité de l’étude réalisée en Australie, il a révélé que les applications de surveillance de la fertilité les plus populaires dans le pays collectent des données approfondies qui ne sont pas requises pour l’application. Cela comprend des informations sur des aspects tels que la situation financière et le niveau d’éducation qui peut monétiser.
Cela a été documenté dans le cas de l’application de suivi de FLO. La société a partagé des informations privées sur les utilisateurs de FLO avec des utilisateurs de troisième partie tels que Facebook et Google. Cela pourrait permettre à ces tiers d’améliorer encore leur algorithme gérant la publicité ciblée sans connaître les propriétaires de données originaux, et encore moins bénéficier de ces transactions.
Ses visites faciales: point traditionnel de génération de données de santé
Après avoir surveillé la glycémie avec un capteur de glucose intelligent pendant plusieurs semaines, vous décidez de le faire évaluer par votre médecin. Au cours de la visite, le médecin est susceptible de prendre son propre glucose et compare les valeurs aux valeurs obtenues à partir du capteur.
Sur la base de l’évaluation, des antécédents médicaux et de l’examen physique, le médecin conseillera sur d’autres étapes et créera un dossier pour cette visite. Cela élargit encore la trace des données de santé des patients à un scénario qui se développe depuis des siècles.
Le problème des données médicales IP qui augmente est celle qui possède un dossier médical IP si le médecin était la personne qui l’a créée. Par exemple, dans le cas d’une voie chirurgicale ou de guérison, tout chirurgien / médecin peut accepter une approche spécifique basée sur son propre raisonnement avec une entrée petite ou pas de patient; Et leur décision sera ajoutée au dossier médical.
Les lois varient en fonction des pays, mais généralement les prestataires de soins de santé contrôlent et protègent ces données, même s’il ne possède pas les informations elle-même. Dans certains cas, cependant, les institutions médicales utilisent des IP de ces dossiers médicaux lors d’un partenariat avec les sociétés technologiques pour la recherche et le développement de produits. Dans certains cas, les données identifiables peuvent ne pas être supprimées adéquatement.
Ces magasins ont lieu, tandis que les patients eux-mêmes sont souvent incapables d’accéder à leurs propres dossiers de santé. Il y avait même une croyance traditionnelle que la fourniture de l’approche des patients à leurs dossiers pouvait être plus nocive que bénéfique. Cependant, une étude pilote a montré que la fourniture de patients ayant un accès complet à leurs dossiers médicaux n’a pas seulement amélioré le patient et l’éducation, mais pourrait également conduire à une amélioration significative de la sécurité des patients.
La future santé numérique IP s’appuiera toujours sur les données des patients
Tout au long du parcours du patient, le sentier de santé suivant, qui est une marchandise recherchée en ce qui concerne le marché croissant de la santé numérique. Cela s’appliquera à l’avenir du domaine, car d’autres technologies avec des applications de soins de santé prometteuses telles que l’intelligence artificielle (IA) deviennent plus courantes. Par exemple, le stockage des données de santé Covid-19 a permis aux entreprises technologiques d’accéder aux données du NHS britanniques pour tester et développer ses modèles d’IA, ce qui entraîne une indignation face à la violence des données. Avec une augmentation de la popularité et des potentiels de santé des modèles d’IA génératifs, les données sur la santé de la formation de ces modèles et des améliorations de la propriété intellectuelle seront nécessaires et davantage de partenariats peuvent être attendus entre les institutions médicales et les entreprises technologiques.
Ne pas inclure ou ne pas informer la source de ces données – le patient réel – restera un problème discutable. Bien qu’il n’y ait pas de réponse directe à la propriété de la propriété intellectuelle dans le cas des données des patients, le problème a attiré l’attention des scientifiques qui ont proposé un modèle de réglementation.
Le fait est qu’il n’y a pas de santé numérique sans sacrifier une partie de la santé et de la vie privée; Bien que cela signifie contribuer à l’IP de quelqu’un d’autre. De cette façon, nous sommes en mesure d’obtenir des informations sur la santé à partir de services externes et d’outils portables qui peuvent nous aider à mieux gérer notre style de vie.
Écrit par le Dr Bertalan Mesko et le Dr Pransingh Dhunnoo
Un article qui est apparu sur un chemin futuriste médical dans le domaine de la santé numérique des patients dans le domaine de la propriété intellectuelle.
