La confidentialité et la sécurité des données sont des préoccupations clés pour les ministres évaluant l’espace de données de santé européen
Les ministres de la santé de toute l’UE ont discuté de la proposition de l’espace européen des données sur la santé (DSE), qui vise à faciliter le partage des données sur la santé sur le continent le 14 juin, une réunion de l’emploi, de la politique sociale, du Conseil de la santé et de la consommation au Luxembourg,
La confidentialité – et la nécessité de protéger les données des citoyens – était un thème sous-jacent de la discussion, car il est considéré comme central pour obtenir l’adhésion et le soutien des citoyens pour le projet.
Pourquoi ça compte
Alors que les ministres de la Santé ont généralement accueilli la proposition, plusieurs mises en garde ont exprimé sa mise en œuvre. Thomas Steffen, secrétaire d’État du ministère de la Santé en Allemagne, où l’adoption de la santé numérique est relativement basDes questions ont soulevé la protection des données.
“Il y a une chose que nous ne devons pas faire – nous ne devons pas remettre ces données à des tiers ou à d’autres pays qui ont des valeurs différentes de celles que nous avons ici en Europe”, a-t-il déclaré.
“Ce dont nous avons besoin, ce sont des règles claires”, a-t-il ajouté. «Nous sommes tous conscients que ce dont nous avons besoin est un niveau élevé de protection des données afin que nous puissions avoir la confiance des citoyens, sinon nous n’accepterons pas cela pour les DSE.»
Le représentant estonien, Marten Kokk, a souligné la nature sensible des données que les DSE abriteront. «Il y a des domaines plus délicats comme les données génétiques où le contrôle de la qualité et les aspects éthiques sont particulièrement importants», a-t-il souligné. «La sécurité des données ainsi que les compétences numériques des gens nécessiteront une attention particulière pour assurer la confiance du système.»
Frank Feighan, ministre d’État d’État d’Irlande, a décrit ce qui pourrait se produire lorsque la sécurité des données n’a pas été maintenue. En parlant de la cyberattaque dévastatrice subie par les services de santé du pays en 2021, il a déclaré: «La sécurité des informations sur la santé, en particulier contre les cybermenaces, est de plus en plus préoccupante pour le public.» S’assurer que la sécurité des données doit être une priorité, a-t-il déclaré. «Les violations de données éroderont considérablement la confiance du public.»
L’espace de données sur la santé adopte une nouvelle approche
La proposition de la DSE offre une nouvelle approche de la vie privée, a déclaré Mahsa Shabani, professeur adjoint de droit de la vie privée à l’Université de Gand. La discussion sur l’utilisation primaire des données se concentre sur le pouvoir des citoyens sur leurs informations. Mais la section sur l’utilisation secondaire des données s’éloigne du consentement comme critère pour rendre les données accessibles, contrairement à une législation comme le RGPD. Au lieu de cela, il se concentre sur la question de savoir si les données seront utilisées dans la recherche effectuée dans le public ou l’intérêt général.
“Le message général est que le consentement n’est plus la base juridique préférée pour le partage de données pour l’utilisation secondaire des données, ce qui est un grand pas en grande partie vers une approche unifiée de la façon de lutter contre le partage de données”, a déclaré Shabani.
La réunion de mardi a été un premier échange de vues entre les ministres sur la proposition, mais il y avait des conseils sur les négociations à venir. Un ministre a parlé de la nécessité d’un calendrier raisonnable et d’une assistance technique pour permettre aux pays de se préparer à l’EHDR. Le ministre maltais de la santé, Chris Fearne, a parlé des avantages des DSI pour les industries pharmaceutiques et de la santé en matière de recherche et d’innovation.
“Nous pourrions même avoir besoin de modifier certaines clauses du RGPD pour rendre cela possible tout en gardant la sécurité des données de nos patients comme primordiale”, a-t-il déclaré.
Ce fut une semaine chargée pour la politique de santé de l’UE, car la Commission a informé les ministres des réglementations sur les dispositifs médicaux et sur l’évaluation des technologies de la santé, tandis que le Conseil et le Parlement étaient d’accord avec la proposition de la Commission pour prolonger Le certificat numérique de l’UE Covid pour une autre année.
