HIMSS22 Europe: “Nous devons créer et coopérer avec les patients ensemble”

“Je veux vous convaincre dans les prochaines minutes que je fais partie de la solution, pas nécessairement un problème”, a déclaré Graham Prestwich, public et implication des patients, du Yorkshire et du Humber Academic Health Science Network. Conférence.

Il a représenté la voix des patients de la session “de l’implication du patient pour renforcer la position des patients” dans laquelle les experts des experts ont discuté de la façon dont les citoyens peuvent être plus inclus dans la transformation de la santé numérique.

Les orateurs étaient: Dr. Kaveh Safevi, directeur du directeur, Consulting Global Health, Accenture, États-Unis; Beguña Nafria, responsable de la participation des patients dans le groupe de recherche et d’innovation, l’hôpital pour enfants San Joan Deu, Barcelone, Espagne; Graham Prestwich, responsable de la participation du public et des patients, Yorkshire and Humberic Academic Health Science Network, Grande-Bretagne; Docteur Anne Snowdon, directrice de la recherche clinique, HIMSS Analytics, Canada.

“L’état actuel laisse que les gens sentent que les choses empirent que mieux”, a ajouté Prestwick. “Pour les personnes touchées par les handicaps, ils n’ont pas l’air bien et ils semblent pouvoir contribuer à leur propre confort, revenir, pas en avant.”

En ce qui concerne la conception des solutions de soins de santé, Prestwick a déclaré qu’il était important d’impliquer les patients représentant le public cible et de s’assurer qu’ils participent à la création d’une définition claire du problème.

“Beaucoup de gens utilisent des patients plutôt que de travailler avec des patients”, a-t-il conclu. “Si je suis dedans, j’ai l’impression que tu fais des choses avec moi plutôt qu’avec moi.”

Gagner en confiance

Bien que la télésanté ait augmenté pendant la pandémie, l’absorption d’autres formes d’outils numériques après 2018 a baissé selon Recherche menée par Accenture dans huit pays.

“Lorsque nous suivons l’acceptation de la technologie au fil des ans, depuis 2018, nous constatons que le rythme d’adoption – qui a bien évolué et a apporté beaucoup d’argent et d’innovation – a en fait commencé un plateau”, a déclaré le Dr Kaveh Safevi, directeur du directeur, Consulting Global Health, Accenture.

Les visites virtuelles en santé étaient la seule exception de cela en raison de l’adoption forcée pendant la pandémie alors qu’il n’était pas possible de voir le médecin face à face.

“Il était remarquable pour nous de voir un ralentissement uniforme dans l’acceptation des technologies numériques, des portables et des applications au cours de la période”, Dr. Safevi.

La recherche a montré que cela était dû en partie à un manque de confiance des patients. Bien que les prestataires de soins de santé aient été évalués comme les entités les plus fiables pour que les gens fournissent leurs données, la confiance dans toutes les parties impliquées est tombée de la pandémie.

“S’ils ne croient pas qu’ils ne veulent pas rejoindre le système”, Dr. Safevi. “On pourrait dire que la pandémie n’a rien fait d’augmentation de la conscience des gens que leurs données sur les soins de santé sont disponibles et peuvent être utilisées par d’autres.”

Pour surmonter ce problème, le Dr Safevi a déclaré qu’il est important que les innovateurs considèrent plus que la fonctionnalité et l’efficacité des outils numériques.

“Nous voyons beaucoup d’innovation autour de la valeur de l’outil numérique mesuré en fonction de leur objectif principal, qui est une connexion ou une efficacité”, Dr. Safevi. “Mais si nous voulons que notre investissement soit utile, nous devons inclure non seulement si cela fonctionne, mais que quelqu’un s’en souciera?”

Pour restaurer la confiance du public, il est nécessaire de “définir une transparence claire autour des informations liées au comportement qui pourraient être conformes à la façon dont vous placez”.

Impliquant la jeune génération

Un excellent exemple de l’autorisation du patient vient de l’hôpital pour enfants de San Joan Deu Barcelone en Espagne. Beguña Nafria, le chef de la participation du patient dans le groupe de recherche et d’innovation, a décrit l’initiative en cours pour impliquer les enfants et les jeunes de l’hôpital.

Le groupe consultatif pour les jeunes, Kids Barcelone, a été créé en 2015 et compte actuellement 20 membres, dont 80% sont des patients et 20% proviennent de la communauté locale. Chaque mois, il y a des réunions où les membres peuvent contribuer leurs opinions sur les projets hospitaliers.

“Nous sommes des institutions axées sur le patient parce que nous pensons que la seule façon pour nos services de santé est de travailler avec les patients et leurs familles”, a déclaré Nafria. “Nous les incluons dans la recherche et l’innovation parce que nous voulons qu’ils soient partenaires.”

Les enfants et les jeunes participent également à la coopération médicale, terminent une formation sur leurs droits de données à travers les jeux et sont informés du développement de l’évaluation clinique.

“Nous devons changer toute la pensée de la solution, car nous sommes tellement basés sur le fait qu’ils savaient que les experts étaient des médecins et du personnel médical, et les enfants et leurs familles ne sont pas au même niveau”, a déclaré Nafria. “Nous devons créer et travailler avec les patients.”